"Каждый месяц лежит в реанимации": мальчик из Алматы страдает от редкой болезни

4-летний Тамир Шанкин из Алматы страдает редкой болезнью Аддисона. Из-за заболевания мальчику приходится жить на гормональной терапии, на которую сейчас у мамы ребенка Айсулу Шанкиной нет денег - из-за карантина она потеряла доход, передает NUR.KZ.

Тамир Шанкин. Фото из личного архива

По словам Айсулу, во время родов у ребенка возникла асфиксия, из-за чего новорожденный 10 дней провел в реанимации.

"После у нас выявили менингоэнцефалит и врачи уже не оставляли надежды на то,что ребенок в будущем сможет вести нормальный образ жизни. Предлагали написать отказную, но я отказалась от такой идеи. Врачи 1 детской больницы успешно вылечили менингит, но, к сожалению, болезнь дала большие неврологические осложнения.

Изначально нам сразу же после выписки поставили диагноз "симптоматическая эпилепсия". И хотя судорог не было, у сына была судорожная готовность, которую легко можно было спровоцировать температурой или даже массажем.

Ребенок рос, не особо отставал в развитии, пока не заболел болезнью Аддисона (редкое эндокринное заболевание, в результате которого надпочечники теряют способность производить достаточное количество гормонов, прежде всего, кортизола - прим.ред.)", - рассказала Айсулу.

Впервые увидев симптомы, мама списала все на пищевое отравление, у ребенка была рвота, в результате чего произошло сильное обезвоживание, он посинел.

"Вызвала "скорую", врачи тоже сказали, что это отравление, промыли желудок и отправили домой. Но Тамиру становилось все хуже, я снова вызвала "скорую", ребенок попал в реанимацию. Сначала снова подумали, что отравление, кишечная инфекция.

Со временем у сына начала темнеть кожа. Ровно год каждый месяц стабильно ребенок попадал в реанимацию на три дня. Потом мы обратились к другому эндокринологу, сделали анализы на гормоны и болезнь Аддисона подтвердилась. С тех пор ребенок живет на гормонах, иммунитета у таких людей нет, поэтому они часто болеют.

Мы часто лежим в больнице, ребенок уже боится всего. Единственное мое желание, чтобы ребенок жил, хоть и эта болезнь не лечится, но можно поддерживать организм гормонами и вылечить неврологические болезни", - говорит женщина.

Сейчас деньги на лекарства у Айсулу закончились, как и доход - она занималась наращиванием ресниц на дому. Воспитывает ребенка алматинка одна, с мужем она развелась, когда Тамиру исполнился год.

Айсулу снимает квартиру, но денег на аренду уже нет, она говорит, что ей грозит выселение.

"Залезла в долги, кредиты, займы, но и те теперь душат процентами. Я не могу позволить себе оплатить аренду и купить сыну лекарства", - говорит девушка.

Реквизиты для помощи:

8-747-719-84-43 (Qiwi кошелек)